Tom war ein lebendiger Junge, er war immer sehr fröhlich und wir lebten ein glückliches Familienleben bis Tom im Alter von 6 Jahren immer wieder an Bronchitis und Lungenentzündung erkrankte.
Zwischen den Infekten war Tom nie länger als zwei oder drei Wochen gesund…. Er nahm nicht mehr zu, hustete viel und musste sich häufig übergeben. Wir besuchten viele Ärzte und Tom wurde immer wieder untersucht, was sehr nervenaufreibend für uns war. Er litt unter den ständigen Blutabnahmen… und unsere ganze Familie mit ihm.
Am 10.11.02 waren wir zum Diagnosegespräch in der Uniklinik, die Ärzte hatten etwas gefunden. Einerseits war ich sehr erleichtert, aber andererseits hatte ich auch große Angst. Der Arzt teilte uns mit, dass unser kleiner Tom an Mukoviszidose leidet. Eine Stoffwechselerkrankung, bei der der Wassergehalt des Sekrets der Bronchien, der Bauchspeicheldrüse, des Dünndarm, der Leber und der Schweißdrüsen zu niedrig ist und das Sekret zu zähflüssig wird. Dadurch kommt es zu Funktionsstörungen in den betroffenen Organen. Diese Krankheit ist unheilbar.
Was ich über die Krankheit und ihren Verlauf erfuhr, traf mich wie ein Schlag. Warum ausgerechnet unser Kind? Wie wird alles weiter gehen? Viele Fragen schossen durch meinen Kopf und ich wollte nicht wahrhaben, dass wirklich mein Sohn so einen schweren Weg vor sich haben sollte.
Nach Überwindung des ersten Schocks nahmen wir die Herausforderung an. Wir versuchten alles, was die Medizin hergab… Doch Toms Zustand wurde immer schlechter. Es sammelte sich zuviel Schleim in der Lunge an, was immer wieder zu Infekten führte. Wir waren mit der Situation überfordert. Atemtherapie, Medikamente, Inhalationen…
Eine Bekannte erzählte mir, sie habe in der Zeitung von einem Kinderkrankenpflegedienst gelesen. Nach langem Überlegen nahm ich Kontakt mit dem Pflegedienst auf. Ich hatte so meine Bedenken, ob ich wirklich regelmäßig jemanden Fremden in meinem Zuhause haben wollte, denn schließlich konnte ich ja auch alles alleine…
Wenn ich jetzt darüber nachdenke, bin ich heilfroh, dass ich den Kontakt gesucht habe.
Die Kinderkrankenschwestern kamen täglich und haben uns sehr viel Sicherheit gegeben. Für uns war ihre Arbeit eine große Entlastung. Die Schwestern gingen sehr liebevoll mit Tom um. Einfühlsam wurden auch wir begleitet. Sie halfen uns auch, uns mit Toms möglichen Tod zu befassen, als sein Zustand immer kritischer wurde. Dafür sind wir sehr dankbar….
Tom ist im Januar 09 in unseren Armen gestorben, im Beisein „seiner Schwestern“.
Vielen Dank, dass ihr uns so viele schöne Stunden gemeinsam zu Hause ermöglicht habt.
Marion, Joachim und Jonas